照顧有先天性疾病的孩子難嗎？其實不難，但最難是如何放下自己的目光，不視孩子「與別不同」而過份保護。
曾聽過來自台灣的家長分享，她兒子同患了先天性性心臟病，即使小時候做好了手術，一直以來都不敢帶他坐飛機，現時17歲多了，第一次坐飛機，現在仍要跟媽媽同床…媽媽是怕在飛機上突然心臟病發不知怎辦；媽媽怕要是兒子獨自睡覺，突然暈倒了沒人知。是的，生孩子不容易，媽媽很怕失去這個得來不易的寶貝。
我聽到後都很詫異，真的會這樣嗎？
小鐵漢約五個多月後才回家，我開始明白這位媽媽感受。
回家後，好像每分每秒，都要目不轉睛看著小鐵漢，生怕有一刻會透氣不順。抱著他瘦削的身軀，走每步都得小心翼翼。要是他不吃奶，我會緊張得哭起來，擔心他是不是哪裡不妥。起初只敢帶他到樓下公園散步，假日不會去商場。
去醫院覆診，簡直想給他穿保護衣。
路人在旁邊沒有掩口咳嗽，我都很有罪疚感，心想:慘了，媽媽帶他出街便惹上病菌。因此很少坐交通工具。我更不敢帶他參與一班小孩的聚會。
其實這一切，都是媽媽自己的想法，覺得他是長不大的孩子、覺得他很脆弱。
帶小鐵漢到澳門遊玩，也算是一個大突破。(小鐵漢媽媽facebook圖片)
原來，小鐵漢不需要媽媽這樣保護，當我竭盡全力地愛他，其實是過度約束他，我應該讓他有機會探索外面的世界，去嘗試各種事。
爸爸想法：人生只活一次，想做就去做。
別人看他是跟普通小孩無異，為何媽媽要先「歧視」他。
其實小鐵漢不吃奶的原因，是厭奶期或是出牙；感冒咳嗽，小孩普遍會發生的，看醫生後，他只吃了三天藥，靠自己的抵抗力自行痊癒。小鐵漢沒有媽媽想得那麼弱。
現在，媽媽不時帶小鐵漢和其他小孩聚會，去醫院覆診不會強迫他帶口罩，也帶小鐵漢去澳門渡假。小鐵漢雖然比其他小孩發展遲了數多月，但自從媽媽放手後，他眼看和接觸的事物多了，因而進步得很多，所以別再因病把他變成了溫室的孩子。
（Topick）
